Sökandet efter en konstruktiv ”anhörigvård”
Irene Andersson, författare till den uppmärksammade boken Min syster fick alzheimer, har skrivit en artikel i senaste numret av tidningen Demensforum som Demensförbundet ger ut. Här är artikeln:
Efter att ha varit anhörig i flera år till min storasyster som 2005, vid 58 år ålder, fick Alzheimerdiagnos, undrar jag om det inte är dags att börja diskutera vad en konstruktiv ”anhörigvård” skulle kunna innebära. Min utgångspunkt är att den anhörige inte skall behöva bli överlastad och i förlängningen riskera att bli sjuk. Förutsättningarna för vår möjlighet att finnas till som anhöriga i samband med sjukdom är olika, i mitt fall bodde min syster ensam och jag hade ett heltidsarbete. Mina erfarenheter i dagsläget, när min syster bor på ett gruppboende sedan hösten 2008, är att det både har varit lätt och lärorikt men också svårt och frustrerande.
Det som har känts som lätta erfarenheter är det jag har kunnat göra i kraft av att känna min syster väl, att jag kunna lätta upp vardagen med besök och telefonsamtal och hitta på små finurligheter som gjorde livet enklare för henne. Kort sagt att umgås med henne. Mitt ivriga sökande efter kunskap kring sjukdomen, via böcker, TV-program och filmer, gav mig förståelse för situationen. Nytta hade jag också av hjälp och stöd av nära vänner, de som inte varit rädda. Att ta tag i beslut, att samla argument för nya omsorgsinsatser, att reflektera över min anhörigposition tillsammans med en kurator gav mig energi och mod.
Det som har varit svårt är att jag inte hade någon erfarenhet och därmed inte någon förståelse av vård- och omsorgssektorn. Etiketten anhörig gav mig till min häpnad nästan omedelbart en slags kompetens att bedöma min systers status och senare ge förslag på vårdinsatser i hennes hem utan en överblick över vad som fanns att tillgå. Att i olika situationer inte bli informerad eller kommunicerad med, samtidigt som det förväntades ett engagemang från min sida, har jag upplevt som frustrerande.
Jag menar att det är existentiellt viktigt att som anhörig kunna vara behjälplig och kunna följa en kär anhörig en bit på vägen in i en svår sjukdom utan att bli överlastad. Professionella inom vård- och omsorgssektorn, som sitter nära bistånd och resurstilldelning, behöver fråga hur man som anhörig klarar sin vardag och det ansvar man tar. Varför inte någon gång helt enkelt säga: – Det där är vårt ansvar – du kan ta det där ansvaret, om du vill.
Alzheimers sjukdom benämns ofta som en anhörigsjukdom. För att inte den som är anhörig själv skall bli sjuk behövs något som skulle kunna kallas en konstruktiv ”anhörigvård”.
